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发布时间:2018-04-27
巴瑞·普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家,他结合自身的经验,指出一些教育者在指导自闭症孩子过程中的不足之处。
下文选自《这世界唯一的你》
内容有删减
“缺陷清单”心态
有些专业人员看待儿童的时候只看到缺陷或障碍,实际上,更积极的态度应该是采取一种发展的视角,敏于感受并捕捉儿童的个人特长,理解他们在终生发展过程中各个阶段的需求,这才是真正有用的做法。
专业人员仅仅出示一份儿童缺陷的清单,就只是把自闭症儿童与正常发展儿童相比较,或者与某个标准化的测验相比较,而完全忽略了一个真实的孩子的完整情况。
在大部分案例中,父母比别的任何人都更了解自己的孩子。因为自闭症诊断是需要协作的过程,故而父母的参与是不可或缺的。专人员需要向父母表明,他们对孩子各种细节的观察十分准确,意义重大,而且得到了专业人员的高度重视。专业人员不应该只是向家长传达一个简单结论,而应该说明自己观察到的情况,寻求家长的意见,最终达成共识。
在诊断过程中,专业人员最常犯的错误是仅仅提供一个诊断结论,此外没有任何有益的东西,这种做法既不负责任,又显得麻木不仁。专业人员应该设法确定孩子身上的优势领域,尤其是那些对他们的将来生活举足轻重的长处。这能帮助父母认识到,诊断只是漫长的干预旅程中的一个小环节。当然,收到诊断结果对父母来说是有帮助的,特别是能帮他们确定孩子的问题所在,不再迷茫。但关键问题不在于孩子的诊断是什么,而是接下来确定干预的方向和目标,整合各种服务资源,确保孩子将来有―个最好的出路。
收到诊断结论的父母经常会遇到另—个问题:孩子的长期干预后会是怎样的?我的回答是:最重要的事情不是孩子现在的症状,而是孩子终生发展的成长轨迹会是怎样的。换句话说,孩子的成长情况将会显示他的潜在可能性。我们的职责是:确保恰当的支持实施到位,确保恰当的人来提供支持。有些专业人员习惯到处散播恐惧,但我们知道,人的发展潜力是十分巨大的。对我们所有的人来说,包括自闭症人士,发展是一个终生的进程,需要有长远的眼光。
只关注计划,不关注儿童
有一对父母,他们儿子还是学龄前幼童的时候我们就认识了。在孩子12岁上中学的时候,他们邀请我去参观那所私立的自闭症学校。亚历克斯是一个瘦高的男孩,因为十分严重的运动性言语障碍而不能说话,虽然意识和智力水平都不差,但由于精细运动动作的协调和排序障碍,不能发出清晰的语音。此外,他有特别突出的感觉过敏,无法忍受某些噪声刺激,到现在他已经出现了严重的自伤行为,必须戴头盔来保护自己。
那天我参观的时候,正好遇到一个负责人要带亚历克斯离开教室去体育馆,我看到孩子的脸上瞬间就表现出惊恐和焦虑。上课的教师提醒说亚历克斯难以适应嘈杂、人多的地方,比如说体育馆就让他很害怕。但是那个负责人是个强壮的年轻男士,对此置之不理。
“他没得选!”负责人一边说一边用胳膊夹住亚历克斯并拖着他上楼梯,我紧跟在后面。我认识亚历克斯6年了,从没见过他像这样:可怜巴巴地看着我,眼里满是祈求,伸手紧紧拽住我的衣角,像是求我伸出援手。负责人一路都拽着亚历克斯,到体育馆后把他扔在地垫上,像是在宣告:在这个地盘上,我说了算!他说:“在本校,谁不服从命令,我们就要这样做干预。”当时事发突然,作为一个来访的客人,我一时僵住了, 没有采取介入的动作,但是,亚历克斯的处境让我感到十分揪心。
事后我将那次虐待行为通告了亚历克斯的父母和校长。至今为止,那次悲惨的事件时常萦绕心头。这一类情况也激励着我发奋推进变革。我实在很难理解,为什么要强迫一个个孩子,使之身处必然会造成他们精神磨难和身体痛楚的环境。这样做,究竟对谁有好处?可是很不幸,这绝对不是一个孤立的偶然的事件,而是以控制自闭症儿童行为作为目标的一套方法造成的严重后果。那位学校负责人对一个孩子的人性视而不见,而他对自己给孩子造成的伤害,也不会有多少意识。
忽略孩子发展的潜能
每当一个学生进入一所新学校,教师和治疗师都会努力去了解孩子的过去,了解造成各种困难的原因有哪些。然而,想当然地根据儿童的过去,便假设儿童以后一定会是什么样子,这种推测会出偏差。更严重的是,在许多情形下,会导致对儿童的严重误解。
我认识的一个女孩,以前在极度激动的时候,曾用头撞过治疗师。我发现,即使是新来的治疗师也处处防着她,他们似乎认定,这个女孩随时会对着你一头撞过来!有一个年轻的老师,他丝毫不理会别人的传言,而是真诚地尊重孩子,关心孩子的成长,期望她能做到最好,他也是学校里对孩子帮助最多的人
我的精神导师大卫·路德曼有一句格言:期望成龙则见龙,期望成鼠则见鼠。儿童往往背着各种各样的包袱:自闭症标签、不当行为的档案记录、学校里的坏名声等。熟悉孩子的历史也许会有一些用处,但这不应该妨碍我们去努力开拓崭新的、更加积极的前进道路开拓创新,需要我们对儿童的成长和发展的潜能始终保持开放的心态。
控制儿童,而不是提供支持
每当学校给孩子安排一名助教时,我们总是希望这位助教得到了很好的培训,能够感受孩子的需求,适当地进行干预,随时提供合适的支持,同时又尽量放手让孩子做事。尽管多数助教做得不错,但不得不说,缺乏培训的助教会成为问题的根源。
艾伦的助教在他眼前几厘米的地方晃来晃去,总是手忙脚乱地试图包办一切活动,这样一来,缺少自由空间就成为了艾伦情绪失调的重要原因。只要她在身边待着,艾伦就会变得越来越烦躁不安。
有些成年人错误地认为,跟自闭症孩子在一起,就要不离开他们的眼前,即使在提供积极支持的时候,他们也要孩子眼光正视成人的眼睛。但是对于那些具有社交恐惧和感觉过敏的自闭症儿童来说,这样的做法极具恐吓效应,会让孩子不得安宁。这样做还会阻碍儿童的进步。孩子很难对他人的主观意图进行解码,所以会把一个活泼而热心的帮助者看成是一个在身边不停地骚扰的人侵者。
艾伦的助教还犯了一个最常见的错误:她把自己的活动日程表强加给艾伦,不管孩子的情绪如何,只是一味地强迫他做这做那,不留商量的余地,这种做法完全缺少对儿童的尊重,只会引起抵制,激发焦虑。
不顾及家长的感受
关于一个七年级孩子的个别化教育规划的会议即将召开。对这个孩子,我跟踪了好几年。尽管他聪明又健谈,但是定期观察他的教师和治疗师都很清楚:他的学业面临着极大地挑战,远远落在全班后面。他在一个融合的班级上课,同学都是典型发展的儿童。学校里的人都明白,他现在应该致力于学会基本的应用读写和计算,而不是在学术科目的概念体系里苦苦挣扎。但我知道,他的母亲特别看重学科分数,因此可能很难接受教师们的建议,让儿子偏离常规的学术型上升阶梯。
遇到那位召集会议的负责人时,我说出了自己的顾虑,并建议她私 下里先和他母亲好好谈一谈这个话题,而不是直接在会上当众讨论。我说:“她正处于非常脆弱的关键点,而且会将这件事视为自己已经失败的象征。”然而,这位负责人对于自己的管理效率十分自信,她向我保证,会议不会出任何问题。
开会那天,长桌边坐着的小组成员一个接一个地描述孩子在学术上的局限,并建议他专注于功能性的生活技能训练每听到一个人这样说,孩子母亲那原本充满期望的表情就多出一份沮丧、当第四个人也这样说的时候,房间里气氛凝重,她终于无法控制自己的眼泪,哭泣着夺门而出。
这位负责人优先考虑的是效率,是标准化的操作程序,而非孩子母亲的感受,也没有确保这位母亲听到最重要的信息:个别化教育团队不会放弃她的儿子,只是要对他的个别化教育规划进行必要的适当调整。她组织的会议让这位母亲猝不及防,完全粉碎了她的信任,因为会议的负责人没有把孩子母亲的境遇和心态当回事。
受到工作性质的限制,教师和自闭症专业人员往往会把很多自闭症儿童的家庭当成一个一成不变的整体来看待,但是每个孩子及其家庭都是独特的,需要个别对待。对于每个孩子及其父母的需求、希望和梦想,都要保持敏感,只有这样才可能与他们建立信任关系、合作共事,并照顾到所有人的最大利益。
我曾询问自闭症孩子的父母,他们希望与孩子一道工作的专业人员应该具备的最重要的品质是什么?最打动我的答案出自一位有个20多岁自闭症儿子的母亲她说
我们最看重的人,不会对我们评头品足而是和我们携手同行!
以上内容整理自《这世界唯一的你》
-内容有删改-
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